Sindrome di Poland

La Sindrome di Poland si è presentata a noi il 25 marzo 2014, giorno in cui è nata la nostra seconda figlia Maddalena.

Come spesso accade con questa sindrome, nessuna diagnosi prenatale ce l'aveva anticipata e così abbiamo imparato a conoscerla poco alla volta, riuscendo a dare un nome all'ipoplasia di Maddalena soltanto dopo un anno, numerosi accertamenti e numerose esclusioni di altre complicazioni o implicazioni.

La Sindrome di Poland si presenta su un bambino ogni 30mila circa ed è classificata come sindrome rara. Comporta l'assenza del muscolo pettorale e può comportare anche malformazioni al braccio o alla mano corrispondenti, con diverse incidenze da soggetto a soggetto. Nel caso di Maddalena, è stato evidente fin da subito il difetto alla mano, mentre l'assenza del muscolo pettorale si è notata solo dopo qualche mese, anche per questo abbiamo dovuto aspettare un po' per "mettere un'etichetta" alla sua situazione.

Nonostante si tratti di sindrome rara, le persone affette da Poland e le loro famiglie hanno fondato un'Associazione molto attiva (AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland; qui il sito) che ci ha aiutati molto in questo primo anno di pellegrinaggi tra una visita e l'altra.

I dottori ci hanno spiegato che la Sindrome di Poland consente ai soggetti portatori di condurre una vita in tutto e per tutto normale e che con una corretta stimolazione dell'arto interessato è possibile ottenere grandi risultati. Noi vediamo confermate queste parole ogni giorno stando vicini a Maddalena e aiutandola, già da piccolissima attraverso il gioco, nell'uso della manina. Un arto stimolato è un arto vivo e "cresce" dal punto di vista fisico, muscolare e neurologico.

In questo blog, nascosti tra i post, trovate diversi spunti di gioco che ho proposto a Maddalena per aiutarla a usare la manina, idee che cercano di sfruttare la naturale curiosità di tutti i bambini e che partono spesso da oggetti di uso quotidiano.

Non si tratta in alcun modo di terapie o fisoterapie, sono semplicemente quotidiane attenzioni che, in modo semplice, cercano di insegnare a Maddalena che anche la sua piccola mano può fare grandi cose!

Per ogni approfondimento sulla Sindrome di Poland: www.sindromedipoland.org

Nessun commento:

Posta un commento